Imprimer
Affichages : 6319

Ce témoignage anonyme a été reçu dans le cadre de l'appel à témoignage que vous pouvez lire ici et nous écrire à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Je suis une personne atteinte d'un handicap lourd (dystrophie musculaire) avec tétraplégie complète, insuffisance respiratoire sévère et port permanent d'un corset orthopédique. Depuis plusieurs années, - et sur décision du médecin-conseil de la Sécurité Sociale - un service de soins à domicile médicalisé (HAD) intervient chez moi, le matin et le soir. Mon état de santé nécessite en effet la présence simultanée de 2 aides-soignants, pour effectuer des soins qui requièrent une grande technicité avec une surveillance médicale. Ce service est financé par l'Assurance Maladie.

 

Dès l'origine, il avait été convenu entre ce service prestataire de soins et moi, un créneau horaire d'intervention situé en fin de journée entre 17h30 et 18h30, ceci afin de me permettre d'exercer dans la journée mon activité professionnelle, tout en respectant mes besoins vitaux, mon handicap ne m'autorisant pas à rester trop longtemps immobilisée dans mon fauteuil roulant. Or, depuis plusieurs mois, cet organisme de soins à domicile ne respecte plus le créneau horaire qui avait été défini ensemble, le soir. Au lieu de 18 heures, le passage des soignants du soir se situe invariablement entre 20 heures et 22 heures.

Je reste donc plus de 12 heures d'affilée sans bouger dans mon fauteuil roulant et mon corset orthopédique. On me donne désormais un bain entre 21 heures et 22 heures. De nombreuses douleurs, que je n'avais pas auparavant, sont apparues. D'autres symptômes qui n'étaient jusque-là que ponctuels se sont aggravés et systématisés. J'ai beaucoup maigri car je n'ai plus la force de manger après 22 heures.

Pourtant, j'ai écrit plusieurs fois à la Direction de cet organisme, de même que mon kinésithérapeute qui s'inquiète de la dégradation de mon état de santé. On me dit que mon dossier va être examiné en 'commission des usagers' mais sans précision de date. J'ai demandé un rendez-vous à la Direction, demande restée à ce jour sans réponse.

Ce service de soins est financé par l'Assurance-Maladie. La MDPH refuse de m'accorder un complément d'heures d'aides humaines PCH, qui permettrait de remplacer par des auxiliaires de vie l'intervention défaillante de ce service, au motif qu'elle ne peut pas se substituer à l'Assurance-Maladie qui doit remplir ses obligations. Bref, lorsqu'on est à la fois malade et en situation de handicap, aucune case n'est réellement prévue pour nous, et les secteurs du médical et du médico-social se renvoient la balle… au détriment de nos existences.

Comment témoigner: lisez notre appel (anonymat préservé).

Suite des témoignages