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Ce témoignage anonyme a été reçu dans le cadre de l'appel à témoignage que vous pouvez lire ici et nous écrire à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

J’ai 44 ans, mariée. Je vis en appartement aménagé. Je suis atteinte d’une maladie génétique dégénérative qui est l’Amyotrophie Spinale. Cela entraine une dégénérescence des cellules nerveuses qui stimulent et commandent les muscles, entrainant une tétraplégique complète, ainsi qu’une insuffisance respiratoire sévère.

Je me déplace en fauteuil électrique. J’utilise les transports en commun et un véhicule aménagé pour nos déplacements, que mon mari conduit.

J’ai une vie sociale, un entourage familial et amical comme tout le monde. Je suis une femme active, qui aime la vie, qui voyage, qui donne du temps aux autres etc…

Malgré cela, ma maladie qui évolue, ne me permet pas de faire, seule, les gestes essentiels du quotidien.

Je bénéficie d’une Prestation de Compensation « Aide Humaine » de 152 H 05 en prestataire et de 273 H 45 en aidant familial, en l’occurrence, mon mari, qui prend le relais pour le soir et la nuit.

Depuis des mois, je n’ai pratiquement plus d’auxiliaires en poste fixe la semaine, ainsi que certains weekends.

Les réponses du service sont inacceptables et intolérables. Ma demande n’a pas été comprise. Les auxiliaires de vie qui me sont envoyées ne correspondent pas à mon profil et à mes besoins.

Le comportement du service administratif et la Direction n’est pas convenable.

Je suis jugée sur ma façon de vivre. Je reçois de leur part, des mots blessants. Je suis rabaissée. Et il m’est bien fait comprendre que les choses sont comme ça et pas autrement…

Le prestataire est labellisé Cap’Handeo (« une garantie de son expérience et de son savoir-faire auprès des personnes en situation de handicap »)

Aujourd’hui, je suis à bout de souffle, indignée, écœurée. Car je n’ai plus le contrôle de mon quotidien.

J’ai le sentiment que les choses me sont imposées. Ma vie de femme est bafouée. Sans parler des dommages collatéraux sur ma vie de couple.

J’ai perdu toute dignité. Je n’ai plus la force de réaliser mes projets. Ni même de me lever le matin, tout simplement...