Chère Anne-Sophie, tu as quitté ce monde le 1er juillet alors que tu n’avais que 54 ans. C’est dur, très dur…
À l’ouverture de notre Assemblée générale en octobre 2018 à Rennes, tu rendais hommage à ton prédécesseur à la présidence de notre association, Guy Beteille, décédé quatre mois plus tôt, par ces mots :
Chacun à notre place, nous sommes des « résistants du quotidien ». Et je sais combien pour chacun le combat pour vivre, pour être libre, est âpre, brutal, colossal. L’épuisement, le besoin de recul qu’expriment certains, est légitime.
C’est pourquoi j’appelle chacun d’entre vous, administrateurs, adhérents ou sympathisants, si vous croyez en cette cause, en notre cause, si vous souhaitez qu’elle perdure et continue d’être défendue haut et fort, à vous tenir prêt, à chaque instant, à relayer dans son action celui ou celle qui, affaibli, doit momentanément renoncer.
Faisons nôtre ce couplet du Chant des Partisans (chant de la Résistance) :
« Ici chacun sait ce qu’il veut, ce qu’il fait quand il passe.
Ami, si tu tombes un ami sort de l’ombre à ta place. »
Au-delà des mots, la pratique de la résistance, le souci de la transmission et du relais, étaient devenus des éléments absolument fondateurs de l’engagement personnel et de l’engagement collectif d’Anne-Sophie Parisot..
Atteinte comme son frère et sa sœur d’une dystrophie musculaire rare, au caractère évolutif, Anne-Sophie a toujours loué ses parents aimants et fortement engagés à ses côtés, qui lui ont permis envers et contre tout de suivre une scolarité en milieu ordinaire.
Hypokhâgne, khâgne, études littéraires, études juridiques, Anne-Sophie Parisot a travaillé pendant quinze ans comme assistante parlementaire du sénateur Nicolas About. Elle a ainsi participé aux travaux préparatoires à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Nous lui devons tout particulièrement l’article 9 de cette loi relatif à la délégation de gestes de soins, dont l’importance reste capitale pour vivre chez-soi autonome en dépit d’une dépendance physique vitale.
C’est à cette époque qu’Anne-Sophie rejoignait les premiers militants de notre mouvement lors d’une manifestation devant l’Élysée pour faire avancer les droits des personnes handicapées, notamment des personnes en situation de dépendance vitale. Depuis lors, elle a de façon quasi permanente été membre du Conseil d’administration de notre association et Vice-présidente, assumant ponctuellement la fonction de Présidente par intérim de juillet 2018 à décembre 2019.
Anne-Sophie Parisot (à droite) et son assistante de vie (à gauche) lors de l’assemblée générale de la Coordination Handicap et Autonomie à Paris en 2016
En janvier 2014, Anne-Sophie Parisot prêtait serment pour être avocate auprès du Barreau de Paris ; plusieurs media avaient relayé l’événement. Après avoir travaillé pour un cabinet spécialisé, Anne-Sophie se décidait à faire le grand saut en ouvrant son propre cabinet, traitant de Droit public et Droit du handicap.
Dans le cadre de la campagne pour les élections présidentielles des 23 avril et 7 mai 2017, Anne-Sophie Parisot pilotait, avec efficacité et compétence, notre groupe de travail chargé de rédiger les 10 propositions de la CHA à destination de tous les candidats de l’époque à ce scrutin. Ces propositions, « fruit d’une concertation de personnes directement concernées par cet enjeu de société fondamental à nos yeux », comme stipulé dans notre lettre d’accompagnement, portaient « les aspirations concrètes et rarement entendues des personnes en situation de handicap qui revendiquent leur droit de choisir librement leur lieu de vie et en dépit d’un handicap parfois lourd, de défendre leur vie autonome à domicile ».
En mai 2022, notre association engageait Maître Anne-Sophie Parisot pour intenter une action devant le Conseil d’État contre l’arrêté fixant le tarif horaire de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) pour l’emploi direct, une des modalités d’utilisation de l’aide humaine définie par la loi handicap de 2005. Cette action, émaillée de nombreux allers-retours sur plus d’une année, a permis de grandes avancées, notamment la reconnaissance que la PCH emploi direct pouvait être utilisée pour couvrir l’ensemble des frais légaux liés à l’emploi des assistants de vie, ainsi qu’une revalorisation à 150 % du salaire de référence.
En dehors des questions du droit, et dans un tout autre registre, Anne-Sophie animée par le souci de ses pairs, avait accepté de participer, sous la direction de Pierre Ancet, à l’ouvrage collectif Le corps vécu chez la personne âgée et la personne handicapée, 2014, en rédigeant le chapitre intitulé « Le vécu du corps et l’intériorisation du regard – Une expérience personnelle. » Elle reprenait et enrichissait sa réflexion en 2017 lors d’une rencontre organisée par Espace éthique Île-de-France aux côtés de la chercheuse en philosophie Anne-Lyse Chabert, dans le cadre de la présentation du livre de cette dernière, « Transformer le handicap ». Nous retrouvons Anne-Sophie dans cette vidéo avec la plus grande émotion, et combien nous nous reconnaissons dans ses propos, faisant admirablement écho à l’ouvrage d’Anne-Lyse, Nous retiendrons cette expérience de « la création » permettant d’accéder à une « liberté intérieure » tellement salutaire.
Anne-Lyse Chabert, profondément liée à Anne-Sophie, ayant connu notre association par son intermédiaire, a souhaité nous communiquer ce très bel hommage qu’avec son autorisation nous publions ici.
Chère Anne-Sophie,
Tu m’avais dit un jour avoir été émue devant une carte où je t’appellais ma sœur de combat. J’aurais peut-être dû ajouter grande sœur car c’est toi qui m’as ouvert la voie.
Nous nous étions rencontrées pour un colloque à Dijon où nous intervenions toutes les deux, j’étais venue vers toi émerveillée après ton discours où tu parlais de ton quotidien déjà plein d’obstacles à l’époque. Mais nous n’avions pas gardé contact immédiatement.
Ce n’est que quelques mois après quand j’apprenais la grave maladie de la tante qui m’aidait à l’époque à poursuivre mes études à Paris et qui ne pouvait donc plus m’aider au quotidien que je te contactais, complètement désarmée devant cette situation qui me semblait assez désespérante.
Tu m’as orientée et suivie dans mon chemin laborieux pour monter un dossier MDPH où j’ai même dû aller voir le médiateur de la République avant de pouvoir obtenir les 24 heures quotidiennes d’auxiliaire de vie qui étaient devenues plus qu’indispensables au maintien de mes études maintenant que la seule personne qui m’aidait à Paris ne serait plus à mes côtés. Et tu m’as suivie dans tout ce parcours. J’étais en train de me transformer comme toi en warrior.
Le jour où j’ai obtenu la réponse favorable de la MDPH, je t’ai appelé immédiatement : tu m’as répondu, « Je n’ai rien fait ». Et tu m’as dit après un mot qui m’a travaillé longtemps, « Tu aurais fait pareil à ma place ». Je ne savais pas si j’aurais été capable de faire pareil à ta place, mais je me sens maintenant redevable de cette casquette de transmission que je fais de mon mieux pour donner en héritage, à ma manière, avec mes moyens restreints bien souvent.
Que de belles choses tu m’as fait connaître par la suite, la CHA et toute cette équipe de battants qui l’animent. L’après-midi que tu as faite avec moi lorsque j’ai publié Transformer le handicap, ta parole était toujours si forte, si bien posée et encore mieux relevée quand tu es devenue avocate.
Merci d’avoir été là, merci d’avoir éclairé mon parcours avec autant de bienveillance et d’intelligence. J’espère être à la hauteur de ta transmission, et j’espère aussi que je serais capable de passer le flambeau aux prochains à ma mesure.
Bon vent à toi.
Anne-Lyse Chabert
Par son engagement, sa détermination et sa générosité, elle a porté avec conviction la voix des personnes en situation de handicap, défendant sans relâche leur droit à vivre librement, en toute autonomie, chez elles, dans la dignité et le respect. Anne-Sophie a très fortement contribué à nous apprendre que l’autonomie n’est pas un privilège, mais un droit. Elle a su transformer les difficultés en combats, les obstacles en avancées, et les convictions en actions concrètes.
Le 15 juillet, le Parlement adoptait de manière définitive la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir. Pourquoi Anne-Sophie as-tu dû déployer une énergie folle et toutes tes compétences intellectuelles et juridiques pour obtenir l’application de ton droit à être soignée avec la mise en œuvre de tous les traitements possibles, lors de ton combat pied à pied contre la maladie mortelle dont tu étais atteinte en plus de ta maladie neuromusculaire ? Pourquoi t’avoir infligé ce dernier combat, ta vie n’aurait-elle pas valu la peine d’être vécue et soignée ? L’expérience vécue d’Anne-Sophie ne peut que nous alerter encore et toujours sur le droit à la différence, le droit de vivre sa vie dans le respect de ses besoins et de ses aspirations, le droit d’être soigné, le droit de vouloir vivre jusqu’au bout du bout.
Au-delà de la militante, nous garderons le souvenir d’une personne profondément humaine, attentive aux autres, courageuse et inspirante.
Son absence laissera un grand vide, mais son engagement continuera de nous guider.
Le plus bel hommage que nous puissions lui rendre sera de poursuivre le chemin qu’elle a ouvert avec tant de force et de cœur.
Merci pour tout ce que tu nous as transmis.
Nous ne t’oublierons pas. Merci Anne-Sophie.