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Message d'alerte

Vivre et faire

Les conditions de notre participation effective imposent des règles et des obligations qui doivent être acceptés de tous et mises en œuvre par chacun.

L'esprit dans lequel la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH) a été bâtie, la dynamique qui en forge l'âme, à savoir la participation pleine et entière des personnes qui luttent pour la libération de leur pairs, est une condition essentielle et incontournable à sa mise en œuvre mais qui peine à être comprise. En ouvrant la porte du club trop fermé des Droits Humains à une partie de l'humanité, la CDPH « renverse la table » en quelque sorte, elle inverse les rapports de force pour que le droit ne soit plus dicté par les seuls aidants ou soignants, mais écrit par les premiers concernés, à savoir les "soignés" et les "aidés", et pour que les adaptations de la société aux capacités de tous, les créations et les transformations qu’impliquent la ratification de la CDPH soient mises en œuvre avec leur contribution.

Qui a droit au CHA–pitre ?

Qu'il nous soit permis de présenter à chacun nos meilleurs vœux pour l'année 2016 !

Bien sûr, l'année 2015 a été assombrie par différentes mesures gouvernementales en matière d'accessibilité : les projets en cours laissent présager  de nouvelles difficultés qui viendront aggraver les situations de handicap vécues d'ores et déjà par plusieurs millions de nos concitoyens.

Bien sûr, au plan de l'autonomie des personnes, et au-delà des obstacles architecturaux, nous savons tous combien la compensation qui doit être accordée au plan légal souffre de nombreuses insuffisances : celles-ci risquent de s'aggraver en raison de la transformation programmée des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) en MDA (Maisons Départementales de l'Autonomie).

En effet, à titre expérimental, une telle transformation a eu lieu dans quelques départements, avec le projet d'une évaluation honnête et publique.

Mais, sans attendre les conclusions finales, il apparaît au fil des projets que cette transformation conduirait à une intégration de plus en plus forte des dispositifs existants dans les Conseils Départementaux. Il faut s’interroger sur la façon dont seront représentées les personnes dites handicapées dans ces nouveaux dispositifs. En effet, il existe un risque  que ces nouvelles MDA deviennent à terme de simples services de ces Conseils Départementaux sur lesquels les représentants des personnes handicapées n'auront plus les moyens d'exercer leur expertise quant au respect des droits.

Ce questionnement n’est pas propre à la CHA.

Ainsi que le dénonce le « Comité d'Entente » (regroupement informel des associations nationales), une remise en cause des principes d'indépendance et de participation des différents acteurs actuels semble en cours. Jusqu’à présent, aux côtés des Conseils Départementaux étaient présents les représentants associatifs, l’État, l’ARS, la CAF au sein d'un GIP (Groupement d'Intérêt Public), qui est la structure juridique de la MDPH.

Cette crainte d’éviction des acteurs non institutionnels porte sur plusieurs niveaux, que ce soit pour :

  • les projets locaux de Conseils départementaux :

    • certains tentent d’intégrer les MDPH dans l’organigramme de leurs services et ainsi les priver de leur indépendance ;

    • d’autres tendent à minorer les rôles des coacteurs des ComEx (Commissions Exécutives des MDPH) ;

  • les services de l’État, en désertant de plus en plus, via ses représentants, les ComEx, conduisent de fait à renforcer l'autorité des représentants des Conseils Départementaux au détriment des autres acteurs, et notamment du Mouvement associatif ;

  • le projet de loi d’adaptation de la Société au vieillissement, sous couvert des Maisons de l’Autonomie (MDA).

À l'évidence, « laisser ces Conseils Départementaux gérer ce pilotage à travers le prisme de leurs seules compétences comporte un grave risque de dérives : une aggravation des réductions des droits pour les personnes en situation de handicap et de fortes disparités de traitement sur le territoire en particulier pour l’octroi de prestations. », dit un message du Comité d’Entente.

Par ailleurs, si la dotation de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) destinée au fonctionnement des MDPH a été revalorisée, elle demeure toujours trop faible pour leur permettre de fonctionner correctement… ce qui n’empêche pas l’État de piocher chaque année dedans pour des objectifs autres !

Face à de telles perspectives, la CHA – VAF (Coordination Handicap et Autonomie – Vie Autonome France) appelle, comme les autres membres du Comité d’Entente, ses représentants siégeant dans les Commissions Exécutives à la plus grande vigilance et à la recherche de l'unité la plus large des Associations, au plan local comme au plan national : il faut parvenir à une mobilisation de nature à faire reculer les projets en cours conduisant à la réduction des droits des personnes dites handicapées.

L’année qui commence s’annonce donc sous des augures complexes, dans lesquelles il faudra faire preuve d’une extrême vigilance et probablement de beaucoup de combativité. En dépit des difficultés auxquelles elle a été confrontée il y a quelques mois, la CHA – VAF continue à s’organiser pour faire respecter les intérêts et progresser les droits de ceux qu’elle a la charge de représenter depuis douze ans.

Cet éditorial, contribution de trois administrateurs, en est l’un des éléments, et sera suivi d’autres contributions mensuelles de la part d’autres membres du Conseil d’Administration, qui reste par ailleurs à l’écoute de vos demandes, suggestions ou propositions : n’hésitez pas à nous contacter par tout moyen à votre convenance !

Vincent Assante, représentant CHA-VAF au Comité d'Entente

Mireille Stickel, vice présidente de la CHA-VAF

Mathilde Fuchs, représentante CHA-VAF à la CNSA

Voici un résumé de l’article paru le 26 novembre 2011 sur le site Rue89, à l’initiative de parents d’un jeune homme polyhandicapé, intitulé comme suit : « Parents d'un handicapé, le succès d’Intouchables nous inquiète »

« Pour ce couple à la recherche d'un centre pour leur fils polyhandicapé, l'Etat peut profiter de l'engouement du public pour mieux livrer les familles à elles-mêmes. »
« Nous, parents d'un jeune homme polyhandicapé et sourd, avons obtenu, il y a quelques jours, une audience auprès d'un membre du cabinet de Monsieur Dominique Baudis, Défenseur des droits.
Nous étions reçus suite à un courrier que nous avions envoyé dénonçant le manque de structure d'accueil pour les jeunes polyhandicapés sourds, mais aussi le manque d'accompagnement des familles.
Après un entretien d'une heure et quart, nous avons compris que nous n'avions rien à faire là, que des droits, nous n'en avions pas.
En effet, la démonstration a été faite sous nos yeux d'un désengagement assumé et volontaire de l'Etat sur les questions du handicap. Voici ce que nous avons entendu : que nous étions seuls responsables – voire coupable – de ce jeune homme handicapé.
Nous avons entendu que dans les années 80, les mères des handicapés ne travaillaient pas et montaient les structures d'accueil nécessaires car, à cette époque, les parents étaient plus entreprenants. Ce qui était sous-entendu, c'est que nous ne faisons rien, et que nous attendons tout des autres (voire de l'Etat).
[…]A la fin de l'entretien, et alors que nous allions partir, notre interlocutrice nous a tendu un article du quotidien Aujourd'hui sur le succès du film Intouchables. C'est sur cela que nous nous sommes quittés ».
« Ce film est un merveilleux filtre de la réalité »
« L'engouement pour ce film, qui sert même de modèle dans les plus hautes sphères de l'Etat, pose quelques questions que nous voudrions aborder ici.
Pourquoi ce film a-t-il autant de succès ? Avançons quelques hypothèses.
Tout d'abord le film raconte l'histoire d'un homme riche, travaillant dans le luxe, qui se retrouve arrêté dans sa course et paraplégique. Le public adore. Il peut s'identifier, se dire que cela peut arriver à tout le monde […].  Il peut se payer l'aidant qu'il veut, celui qui le fera vibrer et lui permettra toutes les folies dont il rêve. Là aussi, sa richesse plaît, elle soulage. Car, qui voudrait voir ou savoir que les handicapés sont, dans la réalité, maintenus en dessous du seuil de pauvreté ?
Pour conclure, il nous semble, sans pour autant nier le plaisir que certains peuvent y prendre, que ce film est un merveilleux filtre de la réalité. Une ode aux « soignants-naturels » que l'Etat rêve de voir proliférer pour mieux se désengager. Un filtre qui donne bonne conscience et qui permet au spectateur de ne pas voir ce qui se trame en coulisse. […]»
Deux après la publication de cette lettre, que peut-on retenir ?
Toujours d’actualité, le fait que pour une majorité de Français, un Etat qui s’engage, c’est une nation qui sait prendre en charge les personnes en établissement spécialisé. Une prise en charge tellement généralisée qu’aujourd’hui -situation ubuesque-, les places s’avèrent insuffisantes. L’atteste l’affaire d’Amélie, récemment médiatisée, une enfant polyhandicapée restée sans structure d’accueil, qui valut l’intervention de notre ministre déléguée aux personnes handicapées, Mme Carlotti. Et l’atteste, chiffres à l’appui, l’exil de quelques 3000 autistes en terres belges.
Toujours à la page, le conservatisme et les photographies déconnectées de la réalité. La réaction de l’interlocuteur du Cabinet du Défenseur des Droits soulignée dans cette lettre n’en est qu’une pâle illustration : il est clairement énoncé que le handicap doit être porté par les proches de l’usager, comme au siècle dernier. Et que dire de son geste, lorsqu’ en fin de séance, il tend l’article relatant le succès du film « Intouchables » à ces parents désarmés ? D’aucuns diront qu’il ne témoigne en rien de la réalité d’une personne dite handicapée, qui a fait le choix de vivre à domicile. Ce n’est pourtant pas une découverte : si ce film a tant plu, c’est justement parce qu’il a rapproché deux univers sociaux qui jamais ne se côtoient, dans une réalité qui en définitive, n’existe pas ! (Même si l’histoire est inspirée de faits aussi réels qu’exceptionnels…) Une belle allusion à cette jolie fable dans un Cabinet du Défenseur des Droits, n’est-ce pas là le symptôme d’un syndrome illusoire qui porte à croire que vivre aujourd’hui chez soi en toute autonomie, c’est l’avènement de la dignité humaine ?
Deux années ont coulé depuis cette lettre, et le paradigme n’a pas changé. D’un côté, un nombre de places en établissement spécialisé jugé insuffisant par un système médico-social qui, ironie du sort, prône l’inclusion à grands coups médiatiques (colloques, forums, appels à projets et Cie), de l’autre, des coups de ciseaux féroces dans les maigres prestations proposées aux personnes qui refusent l’enfermement généralisé et souhaitent VIVRE, chez elles. Et dans cette alchimie qui laisse peu de place à la liberté de choix des personnes handicapées, l’opinion publique, confortée par le concept apaisant et molletonné de l’absolue prise en charge des personnes handicapées, que ce soit en établissement, ou lovées dans leur cocon à domicile, avec des aidants souriants car bien payés.
Qui, en 2014, veut bien voir la réalité ? Qui entend les personnes, en amont du terme « handicap » ?
A quand l’inclusion ? Celle que nous appelons de nos vœux…

Jean-Pierre Ringler et Vanessa Jeantrelle